Rätten att få vara ett barn

Tema endometrios fortsätter med en gästblogg från Victoria Manfred, författare till boken "Vi var bara barn - om barnendometrios och vad som behöver göras”.
Rätten att få vara ett barn

Hej,

vad kul att få blogga här hos Menssäkrad och dessutom om mitt favoritämne. Mitt namn är Victoria Manfred och jag är kreativ producent, författare och ansvarig utgivare till boken “Vi var bara barn – om barnendometrios och vad som behöver göras” som släpps den 15 mars. Boken baseras på 122 berättelser om att växa upp med endometrios och riktar sig främst till föräldrar, andra anhöriga och medmänniskor till barn, och vuxna, med endometrios. Men oavsett vem du är kan du lära dig mycket av boken.

Idag tänkte jag skriva lite om rätten att få vara ett barn. Eller snarare – rätten att få ha en meningsfull fritid. Det är nämligen så att barn, enligt paragraf 31 av Barnkonventionen, har en lagstadgad rätt till lek, vila och fritid. Det vill säga det som alla barns liv borde vara fyllt av. Tyvärr gäller inte det här alltid barn med endometrios.

Många av de 122 i Vi var bara barn beskriver en begränsning i vad de kunnat göra när de har ont. För en del var det som barn bara runt mensen, men för andra oftare än så. De har stannat hemma mycket. Antingen för att de inte har velat boka in något, av rädslan för att behöva avboka eller inte kunna delta. Eller helt enkelt just behövt göra det sistnämnda. De beskriver känslan av att missa en del av sin barndom. Hur det har begränsat deras liv och deras umgänge. Deras möjlighet till social stimulans. Många har också varit engagerade i olika fritidsaktiviteter men har behövt sluta på grund av endometriosen. Social distansering är alltså inget nytt för personer med endometrios. Till exempel skriver en person så här: “När jag var 13 år slutade jag med basket som jag spelat så länge. För det var inte kul att spela match när man blödde så mycket som jag gjorde, plus hade så fruktansvärt ont.”

Men endometrios påverkar möjligheten till att vara spontan. Vi är alltid redo och i beredskap – ifall krisen infinner sig. Det påverkar också hur och om vi kan ha kärleksrelationer och sex. Eftersom endometrios påverkar inte bara den som är sjuk utan också de i personens direkta närhet. Dessutom finns djup samlagssmärta som en del av sjukdomen som gör att personer med endometrios är i riskzon för sexuell och reproduktiv ohälsa. Kanske framförallt för de som är unga, som kanske inte vet vad som är okej och inte. Var gränsen för samtycke går och hur man skyddar sin fysiska och psykiska integritet. Eller viktigast – hur man ser om någon har en njutningsfull upplevelse eller inte.

Endometrios påverkar många aspekter av livet och är långt mer än en enbart gynekologisk sjukdom som bara är närvarande vid mensen. Många utvecklar kroniska symtom till följd av bristfällig vård. Som i sin tur påverkar hela livet. Vissa forskare trycker på behovet av att prata om endometrios som en vi-sjukdom och inte en jag-sjukdom. Just eftersom effekterna av sjukdomen sträcker sig betydligt längre än till lite mensvärk några dagar i månaden, som bara drabbar den som är sjuk. Jag vill till och med hävda att endometrios inte är mensvärk alls.

Victoria Manfred

Prenumeration Engångsköp